Celebração na APS Down com alunos e professores marcou o dia 21/3, considerado o Dia Internacional da Síndrome de Down

O Dia Internacional da Síndrome de down, 21 de março, foi celebrado neste ano de um jeito diferente na APS Down de Londrina – Associação de Pais e Amigos dos Portadores da Síndrome de Down. Padre Glauber Gualberto, responsável pelo Oratório Nossa Senhora do Silêncio, presidiu a Santa Missa com professores e alunos da associação.

A equipe de celebração da missa, coroinhas e leitores, foi composta por alunos coroinhas e a equipe de canto por professores que trabalham música com os alunos. “O simples fato de termos coroinhas e leitores com deficiência é acreditar no potencial deles, pois todos são capazes dentro de suas particularidades e desempenham as funções com dignidade, respeito e muito zelo”, comenta o padre.

Ele explica que a Santa Missa com o público com síndrome de down tem um diferencial: “além da alegria expressa nos rostinhos das crianças, um clima de pureza paira por todo ambiente. São muito sensíveis e entram no clima de oração com facilidade”, explica. A música também auxilia a espiritualidade. “Cantam com bastante fervor. A liturgia eucarística foi a para crianças por ter uma linguagem mais acessível e simples, o que facilita no entendimento e participação dos mesmos.”

Estar presente no meio das pessoas com deficiência é um forte sinal de uma Igreja que busca por acessibilidade e inclusão, e também uma Igreja sinodal, que caminha com seu povo, continua o padre. “Estar com esse público é uma realização vocacional para mim, e ao mesmo tempo a possibilidade de levar um evangelho cada vez mais acessível e que comunica a todos. É ir em nossas periferias existenciais e ali levar o Cristo a essas pessoas que por muitas vezes não têm a sua dignidade levada a sério.”

Para a diretora Idalina Alzira Marques, uma celebração para ser realizada outras vezes. “Estamos muito felizes, que Deus seja louvado e que possamos estar contando com vocês não só neste dia, mas em outros dias também”, expressou a diretora.

Dia da Síndrome de Down

A síndrome de Down ou Trissomia do Cromossomo 21 é uma alteração genética caracterizada pela presença de um cromossomo 21 a mais nas células, ou seja, em vez do indivíduo apresentar dois cromossomos 21, possui três. Por isso o dia 21/3. “É importante a gente conscientizar a sociedade, somos todos cidadãos com direitos e deveres”, explica a diretora Idalina Alzira Marques. “Não podemos ver a pessoa com deficiência com olhar diferente, todos têm as suas capacidades e as suas diferenças, e temos que respeitar como cada um veio ao mundo.”

Pastoral da Inclusão

O Oratório Nossa Senhora do Silêncio realiza periodicamente um trabalho com pessoas com várias deficiências. O objetivo da Pastoral da Inclusão é levar Cristo a todos, “dando à pessoa com deficiência o protagonismo eclesial e assim ajudando ela a se sentir cada vez mais participante desta Igreja que se preocupa com o diferente”, conta o padre.

APS DOWN

A APS Down é uma instituição filantrópica, sem fins lucrativos, com 30 anos de atuação em Londrina. Atende desde bebês recém-nascidos até jovens e adultos, com o objetivo de promover o desenvolvimento individual e social da pessoa com a síndrome, incluindo-a na escola, no trabalho e na sociedade, e prestar apoio e orientação aos pais. A instituição é mantida pela contribuição de voluntários. “A gente busca abraçar e atender da melhor forma possível. Recebemos todo tipo de ajudar. Não trabalhamos com cobrança, tudo que se oferta é gratuito, então é uma instituição que depende mesmo da ajuda de todos”, finaliza.

Juliana Mastelini Moyses
Pascom Arquidiocesana

Fotos: Ernani Roberto

Adoração do Menino Jesus (1515). Jan Joest of Kalkar

No dia 21 de março comemora-se o Dia da Síndrome de Down. Às 14h, uma missa será celebrada na APS DOWN em Londrina presidida pelo padre Glauber Gualberto, que organiza um trabalho com as pessoas com vários tipos de deficiência em Londrina. A seguir ele compartilha conosco o artigo ‘Um anjo com síndrome de Down adora o Menino Jesus’.


“Você disse anjos?” A revista L’Oasis, do SNCC (Serviço Nacional de Catequese e Catecumenato), da França, trouxe aos seus leitores, na edição de número 26, de 2023, uma pintura flamenga do século XVI representando a Natividade e a adoração dos anjos e pastores ao Menino Jesus, datada de 1515. Uma cena comum aos fiéis católicos que talvez passasse despercebida não fosse por um detalhe peculiar. O pintor, aluno do renomado artista Jan Joest van Kalkar,(1450-1519), escolheu representar um dos anjos e um pastor provavelmente com síndrome de Down. Tese apresentada em um artigo na revista científica American Journal of Medical Genetics, de dezembro de 2002.

À primeira vista, a pintura é uma das muitas representações contemporâneas da cena da natividade. Nossa atenção como membros da Pastoral da Inclusão é atraída para dois temas desta pintura, um dos anjos e um dos pastores com afeições distintas. O anjo ao lado de Maria, cuja única asa visível está atrás da  cabeça, parece ter características da síndrome de Down: um rosto médio  achatado, dobras epicantais, fissuras palpebrais inclinadas para cima, ponta   nasal pequena e virada para cima e curvatura dos cantos da boca.

O cabelo encaracolado do anjo não é característico da síndrome de Down, mas é convencional em pinturas de anjos. Ele se destaca especialmente porque sua aparência facial difere da do anjo central, cuja aparência aquilina se assemelha à de Maria e às feições dos outros anjos.

Outros pontos que podemos contemplar na referida pintura são os dedos curtos, especialmente na mão esquerda (parcialmente cobertos pelo cabelo de Maria). Novamente isso contrasta com as mãos de Maria e dos outros anjos em primeiro plano, que têm dedos longos e afilados.

O pastor com um chifre de carneiro nesta pintura (no centro atrás dos anjos) também tem uma aparência incomum, que é indicativa de Down. O cabelo do pastor é reto e ele tem aumento do comprimento e uma inclinação para cima das fissuras palpebrais com algum grau de ptose. Além disso, os olhos são amplamente espaçados, mas esse hipertelorismo aparente pode ser uma  interpretação artística da ponte nasal achatada.

As luvas do pastor impedem a interpretação da configuração da mão. Se essa figura se destinava a se assemelhar ao anjo incomum  é  incerto  (Levitas e  Reid, 2002), mas essas características podem ser sugestivas com a síndrome de Down, bem como para hipotireoidismo, que era frequente neste período  histórico. Levitas e Reid (2002) sugerem que a representação angélica de um  indivíduo com síndrome de Down era simbólica e pode denotar que o artista tinha  afinidade com indivíduos com deficiência.

A representação artística das síndromes tem sido de interesse contínuo, muitas vezes como um ponto de partida para a discussão da história médica.    Identificamos nesta pintura da Natividade Flamenga do século 16 esses traços compatíveis com a síndrome de Down. Vários observadores anteriores identificaram a síndrome  de Down  na  arte pré-moderna, às vezes estimulando discussões contínuas sobre sua história, sua prevalência e sua relação com o  hipotireoidismo. Esta pode ser uma das primeiras representações europeias da síndrome de Down.

A representação de um indivíduo com síndrome de Down como um anjo levanta várias questões sobre o status de tal indivíduo no final dos tempos medievais e o reconhecimento social de anomalias menores, em contraste com malformações maiores, em seu valor preditivo para deficiências. Em contraste, a descrição de Langdon Down da condição ocorreu somente após a evolução dos conceitos sobre o significado clínico da aparência física e da medição.

Como reagimos ao ver esta pintura? O que nos desperta esta intenção de incluir a deficiência – sobretudo quando se trata de uma criatura celeste – nesta obra do século XVI?

Fonte:

Cf. Levitas, Andrew & Reid, Cheryl. (2003). An angel with Down syndrome in a sixteenth century Flemish Nativity painting. American journal of medical genetics. Part A. 116A. 399-405. 10.1002/ajmg.a.10043.

Padre Glauber Gualberto